Waarom het DIAN-TU-onderzoek bij dragers van het gen dat vroege alzheimer veroorzaakt me persoonlijk raakt

Door Dr. Niels Prins

Jetske van der Schaar is nog geen 40 jaar oud en weet nu al zeker dat ze over zo’n 15 jaar de ziekte van Alzheimer zal krijgen. Ze heeft het alzheimer-gen dat leidt tot vroege dementie. En daar is niets aan te doen. Nog niet. Want het goede nieuws is dat Brain Research Center meedoet aan een internationaal onderzoek van Washington University in St. Louis (VSt) dat moet leiden tot een nieuw medicijn. Een medicijn dat moet voorkomen dat mensen als Jetske, die erfelijk zijn belast, op vroege leeftijd dement worden.

Deze week was Jetske bij ons op bezoek. Diezelfde avond was ze te gast bij Op1, samen met neuroloog Philip Scheltens, directeur van Alzheimercentrum Amsterdam en wetenschappelijk adviseur bij Brain Research Center. Haar gevecht is ons gevecht. Daarom betekent het starten van dit onderzoek, genaamd DIAN-TU, ook zoveel voor mij persoonlijk. Het is precies het soort onderzoek waarvoor we Brain Research Center hebben opgericht: toonaangevend internationaal onderzoek naar oplossingen voor moeilijk behandelbare hersenziekten, dat we uitvoeren samen met onze deelnemers, zoals Jetske.

Dragers zoals zij hebben 100% kans op de ziekte en 50% kans om het gen door te geven aan hun kinderen. Jetske schreef een boek over het leven met deze erfelijke afwijking: Eeuwige lente.

Het DIAN-TU-onderzoek is om verschillende redenen een bijzonder onderzoek. Ten eerste omdat er op dit moment nog geen behandeling bestaat die alzheimer kan voorkomen of vertragen. Ten tweede omdat de zeldzame erfelijke vorm leidt tot een “puur” alzheimer ziekteproces bij mensen die verder gezond zijn, wat van grote wetenschappelijke waarde is. Tot slot omdat het wordt uitgevoerd bij een extreem gemotiveerde groep mensen die willen bijdragen aan een oplossing of, wat het allermooiste zou zijn, zelf baat zouden kunnen hebben bij de experimentele behandeling.

Niet iedereen was direct overtuigd van het grote belang van dit onderzoek. De medisch ethische toetsingscommissie keurde het DIAN-TU-onderzoek in eerste instantie af. Men vond het onderzoek te belastend voor de deelnemers. Dit tot ongeloof en frustratie van Jetske en haar lotgenoten die ook een erfelijke alzheimer mutatie hebben en op zoek zijn naar een oplossing. Nadat wij in beroep zijn gegaan bij de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) in Den Haag, werd het onderzoek gelukkig alsnog goedgekeurd en zijn we gestart.

Of er voor Jetske op tijd een medicijn komt weten we niet, maar de wetenschap dat ze kan meewerken aan de oplossing maakt voor haar een wereld van verschil. Want er zijn veel meer mensen zoals Jetske. En voor de toekomstige generaties is het medicijn, hopelijk, op tijd.

 

Wil je het boek van Jetske van der Schaar bestellen?

https://www.bol.com/nl/p/eeuwige-lente/9200000132782827/

12 november 2020
Terug naar overzicht
Onze website maakt gebruik van cookies en daarmee vergelijkbare technieken. Klik op 'Ik ga akkoord' om toestemming te geven voor het plaatsen van cookies. Lees meer over cookies